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2008年 12月 08日
去年の12月10日発病だから
だいたい1年たった。 リアルタイムの愚痴闘病日記は「トツナン」カテゴリーにまとめてあります。 おかげさまで、生きてます。 とにかく、痛かったのだけれど 今は、体の痛みがとれて、 かなり、生きるのが楽になった。 頭の半分を、覆ってるような でかい仮想たんこぶ、みたいなのも、感じなくなった。 今は、かるいメマイがあるくらい。 寒いと、気持ち、頭痛がする気がするけど メニエルと違って、気候とは関係ないのかもしれない。 耳鳴りも、ほとんど、気にならなくなった。 これは、軽くなったのか、気にならなくなっただけなのか、よくわからない。 まあ、川がサラサラ流れてるけどね。脳内の音なんだろう。 乗り物は、 バス→電車→飛行機 と、無事にクリアー。 疲れてなければ、なんでも大丈夫。 片耳だけの生活も、だいぶ慣れてきた。 聞こえない方の、気配がわからないので まだ、ドキドキすることがあるけれど それでも、もう、日常生活には、なにも不都合はない。 それだけでも、感謝しないといけないんだろうな。 なんも不都合はないというのは、ちょっと言いすぎかな。 不都合は、そりゃあ、あるさ。 でも、まあ、慣れてきた。 聴覚過敏は、最初の頃は、ひどくて 近くで、新聞紙をガサガサされるだけでも 動悸がして脂汗が出て、気絶しそうになってたけれど 今は、かなり大丈夫になった。 このあいだ、広場でバンドが生演奏してて さすがに、それは、泣きそうになったけど。 そんな、感じです。 後遺症の方は ★聴覚戻らず ★メマイ、軽くなった ★耳鳴り、気にならなくなった 1年たって、こんな感じ。 よくなったけれど、1年かかってると思うと ほんと、時間のかかる病気だと思う。 ここまでは、表向きの、「正しい」経過報告です。 これ以降は、見せてはいけない、「正しくない本音」です。 だから、見ない方がいいよ。 ちゃんと、警告したからね。 **************** でー 1年たって、だいぶ、生活も楽になってみて それでも、今だに、かなり凹むことがありまして。 それは 相も変わらず、聴覚を失ったことに対する 肉体的というよりは、精神的な傷なんだけど。 精神的な傷って、もう、甘えてるようで、ほんと嫌なんだが。 命にかかわる病気の人からみたら、 こんなことで、うじうじしてるのは、バカげていると思うでしょう。 しかし、精神的に弱いわしが、 また、くじけそうになったのは 「治るよ」 という励ましの言葉なんだよね。 またか、という感じなんだけどね。 というかさ、治らない病気の人に向かって 「治るよ」 といっちゃうのって、あんまり、理解できないんだけど。 でも、言ってる人は、本気で励ましてくれてるんだと思うので 本当は、感謝してるのです。 でもね、同時に 胸の中が、くろぐろとした、絶望感で一杯になって あああああああああああ 一瞬、 「治らない」ことを切々と、訴えたい、説明したい気分になるんだけど 「治るよ」と口にする方々(けっこう何人にも言われるんだよね) には、きっと、ものすごいポジティブな波動があって 治らないという選択肢は、わしの、ネガティブラーの思い描いた幻影だと 心の底から信じ切ってる気がして 結局、ものすごく、理解してもらえない無力感と絶望感で、 会話を打ち切ってしまったことが何度もあった。 でもさ、一応、「難病」なんだよね。これ。 べつに、いまさら、「私、難病の病人なんです」というアピールをするわけじゃないんだけれれど 難病なのには、やっぱり、理由があって 見渡す限り、治療法がないんだよね。 1か月以内に、ステロイド治療で、治った、あるいは、自力で治った人以外で その後、聴覚を取り戻した例は、ないんだよね。 つーか、治ると、違う病名なるだけっていう話もあるけれど。 治ったなら、それは、「突発性難聴」ではなく、「突発性難聴」なら、治らないw 治療の試み自体も、とても、少ない。 去年、いっ時、話題になった、京大の臨床実験くらい。 それだって、その後、ほとんど、話題にもならない。 まあ、時間がかかるんだろうけれど。 もちろん、将来にわたって、治療法が確立される日が来るかもしれないよ? それを、願ってるけれど ほんとうに、そんな気配すらないという現状を 説明するのも、嫌になるくらいなんだよね。 もちろん、励ましてくれる人は 病人と違うから、病気のことをよく知らないのは当たり前だし 励ましてくれようとしてくれることは、嬉しいのだけど。 「治るよ」というのは、辛い言葉です。 あ、ちなみに、突発性難聴が「ハチの子」と「ハリ」で治った! という人、そう信じてる人は 私とは、絶対に意見が合わないと思うので、目の前に現れないでください。 あれは、「このサプリで癌が治った!」「みるみる痩せる」「背がどんどん高くなる」「髪の毛がふさふさ!に」「このラッキーナイフを買ったら宝くじに当たった」くらい嘘だと思ってるし うちわけをみると、耳鳴りが軽くなったとかを「治った」と称してるだけっぽい。 まあ、べつに、ハチの子食べたい人は、止めませんけど。 えー、何が言いたいかというと 耳が聞こえなくなったのは、今だに、ショックだということです。 治ってほしいよ。 心から、そう願います。 でも、治らない。 医者の回答は、明確。 「聴覚は、もう、戻りません」 何度も、聞いたよ 何度も、確かめたよ だけど、治んないんだ。 だから、治るなんて言って欲しくないんだ。 叫びそうになるよ、治るなんて言われると。 感謝してるなんて嘘で、ほんとは、殴りたい。 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ 治んないんだよ、治んないんだよ、治んないんだよ くそー 「治るよ」って励ましてくれる人が悪いんじゃない 治んない病気にかかったのが、悪いんだ。 そんだけ。 だから、一生懸命、全力で、1分ごとに「これは、仕方がない」と諦めようとしてます。 これは、仕方がない これは、仕方がない これは、仕方がない これは、仕方がない これは、仕方がない これは、仕方がない これは、仕方がない これは、仕方がない 一生、治んないから、仕方ないだろ そんなふうに、自分を殺そうとしてる所に 「ほかにも、ぜったい、治療法があるんじゃない? 諦めないで」 って、なんの根拠もなく、言われるのは なんとも、言えない、絶望感がつのるんです。 ええ、わしが、弱いのが、すべて、悪いんです。 だから、なるべく、ニッコリ笑って 「そうだね、治るといいね」 といいます。 わし、この病気にかかってから、この台詞しか言ってませんよ。 現状は、何ら変わりません。 治療法って、なに? インドの山奥で修行するとか? アフリカのブードゥー教がシラコで作った薬飲むとか? ハチの子だったら、却下w ハリは、肩こりには効きます。大好きです。 でも、ハリには効くものと聞かないものがあります。 ヤケドや、指を切り落とした時に、ハリは役に立ちません。 腕がない人に「ハリやれば?腕が生えてくるかもよ」とは誰も考えないように トツナンにも役に立ちません。 いつか、この精神的苦痛から解放されるときが来るのかな。 もうね、なんか、すべて、どうでも、よくなるんだよね。 これ、考えだすと。 ええ、たかが、片方の耳が聞こえなくなっただけです。 もっと、人生、大変な人も、いるよね こんなことで、いつまでも、立ち直れないとか 言ってないで、って、自分に言い聞かせてるんだけどね。 もう一人の、正直なほうの私は、いまだに、泣いてるんだよね。 まあ、それも、しょうがないさ。 一生泣いてろ あー、また、書いちゃいけないこと書いちゃったよ。 くれぐれも、励ましてくれた善意の友達に 喧嘩を売りたくて書いたのではないことを訴えたい。 じゃあ、書くなと言われそうなんだけれど わしの目的は、「ほかの同じ病気で苦しむ人に」 これ以上、苦痛をあたないように、 だれかが、これ見て 「治るよ」という一言を言わないでくれたらいいなと、書いてしまうのです。 前にも、書いたけれど、 病状とか経過を聞いてあげてください。 治らない病気の辛さを一緒に嘆いてあげてください。 聞こえないのは、疲れるし大変だと、ねぎらってあげてください。 結局、わしは、自分の辛さをこういう形でしか文章にできません。 だから、励ましてくれた人や、私に会ってくれた人が 「まちがって、これ、いっちゃってたらどうしよう」とドキドキさせたいわけじゃないんです。 ドキドキしてる人がいたら、本当にごめんなさい。 サンタさんには 「聴覚希望」と頼んでおきます。 きっと、蜂の子より、サンタの方が、治してくれると思います。 でも、サンタって、プレゼントというブツは持ってくるけど 願いをかなえてくれるって言うのはあんまり聞かないね。 ======= 追記(2016年4月) このページは、今でも、トツの方が見にきてくださるみたいなので。 この古い私の叫びに共感してきてくださる方、なんでも書き残していってください。 できるだけお返事します。 このページじゃなくとも、必ずコメントはチェックしていますので ブログのどこのページに書いてくれてもいいです。 どこにもいえない、黒々とした思いを吐きだして行ってください。 匿名でも、非公開でも、ぜんぜんかまいませんから。 少しでも、体と心が楽になりますように、心から願っています。
by shironekoeuro
| 2008-12-08 01:41
| トツナン闘病記
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